Ouder van kind met zeldzaam syndroom staat niet alleen
Vereniging ZeldSamen biedt ouders/verzorgers de mogelijkheid zich aan te sluiten bij een groter netwerk. De nieuwe website ZeldSamen.nl biedt informatie over de genetische syndromen, ontmoetingen met andere ouders, uitwisseling van ervaringen over overeenkomstige problemen en ondersteuning in het dagelijks leven.
Link: https://www.ouderscentraal.nl/ouder-van-kind-met-zeldzaam-syndroom-staat-niet-alleen/